Хворій дівчинці з Ковельської громади зробили найдорожчий у світі укол життя
Дівчинці із села Воля-Ковельська Ковельської територіальної громади Уляні Гірук лікарі зробили найдоржчий у світі укол «Zolgensma». Від нього залежало життя дитини.
Про це сьогодні повідомляє «Insider Media» з посиланням на допис у Фейсбуці мами дівчинки Юлії Гірук.
Щастя зі сльозами на очах… Одержали укольчик життя. Ми так довго його чекали… Цілих 7 місяців та 23 дні… Щиро дякуємо кожному, хто чекав разом із нами, хто переживав разом із нами, хто вірив, що цей день настане
– ділиться мама дівчинки
Нагадаємо, маленькій Улянці поставили діагноз – «Спінальна м’язова атрофія, тип 1 (хвороба Вердніга-Гофмана), аутосомно-рецесивний тип успадкування». Діти з цією формою захворювання часто помирають у віці двох років. Єдине лікування, яке вирішує поломку на генетичному рівні, – це препарат «Zolgensma». Він вважається найдорожчим у світі й коштує близько 2,3 мільйона доларів.
Батьки почали самостійно збирати гроші на препарат, однак в аварії загинув тато. Після чого оголосили збір на укол життя.
Ще трохи пізніше мама Улянки повідомила, що дівчинка виграла укол «Zolgensma» в лотерею від компанії «Новартіс».
Фото зі сторінки Уляни Гірук у Фейсбуці
Дитина
Слава Богу!
Бог бачить ,що Улянці треба жити,жити,жити!!!
Коли я дізналася про Ульянку, я щиро вірила , що так не буде…
Я вірила, що настане день перемоги над хворобою…
Бажаю мамі, родині, і самій Улянці великих сил, терпіння, міцного здоров’я, ясного сонечка ,радості, любові!!!
Хай завжди береже Вас Бог!!!!
Чому такі “уколи життя” треба купувати? Чому не можна просто врятувати бідну дитину безкоштовно? Яка собівартість виготовлення такого” уколу”,що він коштує такі шалені гроші? Наш світ котиться в прірву!
Повністю підтримую Ярослава! Хто отримує прибуток від продажу таких уколів? А де ж гуманна світова медицина? Особливо, коли мова йде про хвору дитину. Чому треба чекати 7 місяців? Де простій людині взяти 2,3 млн. доларів?.. Повне падіння всіх моральних норм. Через призму сьогодення мені здається, що весь світ з розуму зійшов…
Дякувати Богу і простим людям які не мають мільйонів, натомість мають совість і моральні принципи на основі віри! А з розуму зійшли”сильні світу цього”, що скочують цей світ у прірву, витрачаючи мільярди на смертоносні ракети, вбиваючи тисячі мирних людей і діточок! Яка ж то віра приносить їм від цього задоволення??? А ми спасаємо одне маленьке життя і радіємо, тихо втішаємось, що не лишились осторонь, що у цій перемозі є наша макова часточка! Щасливої долі тобі Уляночко!